Chimiothérapie protocole
FOLFIRINOX

URGENT
Appel à témoins


   Vous aves été traité par une chimiothérapie de protocole FOLFIRINOX, ou d'un autre protocole associant l'OXALIPLATINE, et souffrez postérieurement à cette chimiothérapie de troubles nerveux de type neuropathiques ou acropara­sthé­si­ques : engour­dis­se­ment et/ou fourmillement des doigts (mains et pieds), difficultés de préhension, doigts fortement chargés en électricité statique et vous avez reçu un traitement qui a permis de freiner ou faire régresser ces symptômes. Ou bien vous êtes médecin et avez eu un patient dans ce cas.
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VOUS POUVEZ M'AIDER !

Merci de m'envoyer, si vous le voulez bien, votre numero de téléphone afin que je puisse vous contacter
ou, si vous préférez, de m'écrire pour que je vous communique le mien.



Si vous êtes un professionnel de santé c'est mon médecin qui vous contactera
pour que vous lui parliez de votre patient.

MON CAS :

   Au printemps 2016 j'ai entamé à l'âge de 74 ans, pour traiter un cancer du pancréas, une série de 12 chimiothérapies au protocole Folfirinox alors relativement récent à raison d'une séance toutes les deux semaines sauf report pour hématologie non satisfaisante. À l'issue de ce traitement la tumeur était passée de 50 mm à 28 mm mais considérée comme inopérable en raison de métastases au foie détectées lors d'une biopsie préalable à la chimiothérapie et d'un possible contact de cette tumeur avec l'artère mésenthérique. Je ne ressentais aucun effet secondaires mis à part une très légêre fatigue et quelques aphtes bucaux très passagers.

   Fin printemps 2017 le Dr Raphaël BOURDARIAT de Lyon a fait, en a accord avec son confrère oncologue, le pari de m'opérer. L'intervention, exemplaire, a été une réussite totale et je me suis retrouvé en rémission intégrale, rémission qui dure toujours à ce jour. Dix jours après l'opération, alors que j'étais valide, une maladie nosocomiale et des soins inappropriés m'ont cloué en permanence au lit où j'ai perdu 15 kg en un mois. J'ai fini par fuir l'hôpital pour une hospitalisation à domicile où la cuisine de ma compagne, des soins corrects et les conseils judicieux d'un kinésithérapeute m'ont remis sur pied en moins de deux semaines.

   C'est pendant l'hospitalisation post-opératoire qu'est apparue la neuropathie, d'abord diffuse mais qui n'a fait que s'aggraver depuis. J'ai contacté par téléphone le centre de recherche de Nancy à l'origine du protocole Folfirinox qui m'a dit que les effets secondaires de l'oxaliplatine du protocole ne se faisait ressentir que pendant la chimiothérapie ou immédiatement après mais jamais un an aprés comme dans mon cas, affirmation contredite pas plusieurs professionnels de santé de ma connaissance.

   Aujourd'hui la neuropathie continue à progresser lentement et s'approche de la limite du tolérable. J'ai décidé que juste avant qu'elle n'atteigne cette limite, c'est-à-dire pour moi juste avant que je ne devienne dépendant, je mettrai fin à mes jours et me suis assuré les moyens matériels pour le faire. Si vous êtes ou avez été victime d'une neuropathie et que vous avez réussi à la stabiliser voire à la faire régresser vous pouvez en m'indiquant comment vous y êtes arrivés m'éviter d'arriver à une solution finale que je ne souhaite vraiment pas.

Hans Fraehring, Abrest, près de Vichy, Allier.

P.S. – Je reste assez bon cuisinier et ceux qui m'auraient sauvé la mise seraient les bienvenus à ma table.